ΤΙ ΕΙΝΑΙ Ο ΑΥΤΙΣΜΟΣ;

AΠΑΝΤΑ Η ΠΕΡΛΑ ΜΕΣΣΙΝΑ ΩΣ ΕΝΗΛΙΚΑΣ ΑΥΤΙΣΤΙΚΗ

Η Πέρλα Μεσσίνα γεννήθηκε στην Αθήνα τον Δεκέμβριο του 1961, και ζει μόνιμα στην Ολλανδία από το 1987. Είναι ενήλικας με Αυτισμό/Σύνδρομο Asperger, ιδρυτικό μέλος και Πρόεδρος του Συλλόγου Ελλήνων Ενηλίκων Αυτιστικών Asperger και ΥΛΑ. Προωθεί με τις ομιλίες της την εικόνα του Αυτισμού όπως την βιώνουν οι ίδιοι οι Αυτιστικοί και υποστηρίζει το Κίνημα Δικαιωμάτων των Αυτιστικών (Autistic Rights Movement) και την Αυτιστική Κουλτούρα (Autistic Culture). Τα τελευταία τρία χρόνια, μοιράζει τον χρόνο της μεταξύ Ελλάδος και Ολλανδίας υπηρετώντας έτσι τις ανάγκες του Συλλόγου. Έχει σπουδάσει Ψυχολογία και Κοινωνιολογία (Bachelor of Arts) στο Saginaw Valley State, University του Michigan, Η.Π.Α. και αποφοίτησε με τιμητική διάκριση Magna Cum Laude. Είναι μέλος του Psy Chi – The International Honor Society in Psychology από το 2003. Δημοσιεύει άρθρα σχετικά με τον αυτισμό στα δυο προσωπικά μπλογκ της «Autism: What science refuses to know«  και «Αυτισμός: μια μοναδική εικόνα από τα μέσα» ενώ είναι διαχειρίστρια του ελληνικού φόρουμ ΑutismosHellas και της διαδικτυακής  Αυτιστικής Κοινότητας .

Είχαμε μαζί της μια συνομιλία γύρω από το θέμα του Αυτισμού. Οι απαντήσεις της εκπλήσσουν και ρίχνουν στο θέμα αυτό μια ματιά διαφορετική από οτιδήποτε είχαμε ακούσει έως τώρα. Κάθε εβδομάδα το P&I θα δημοσιεύει  μια ερώτηση με την απάντησή της, σχηματίζοντας έτσι μια θεματική ενότητα. Ο σχολιασμός σας είναι ευπρόσδεκτος.

-Τι ονομάζουμε αυτισμό σήμερα; Υπάρχει ομοφωνία στον ορισμό του μεταξύ των γενετιστών, ψυχαναλυτών και λοιπόν ειδικοτήτων που εμπλέκονται στη διάγνωση και αντιμετώπισή του;

Σχετικά με το Σύνδρομο Asperger και τον Αυτισμό, έχουμε μια διαφορά γνώμης μεταξύ της επιστήμης και των ιδίων των Αυτιστικών, διότι δεν έχει σημασία αν αυτοί είναι γενετιστές, ψυχαναλυτές, ψυχίατροι, ψυχολόγοι, ή όποια άλλη ειδικότητα έχουν. Αυτό που έχει σημασία είναι ότι όλοι οι «ειδικοί» δεν είναι οι ίδιοι αυτιστικοί, δεν έχουν αυτό που ονόμασαν «Αυτισμό»!

Η επιστήμη βλέπει τον Αυτισμό απ’ έξω, και δεν μπορεί να «νοιώσει» και να κατανοήσει τον Αυτισμό σχετικά με το τι είναι και πώς είναι από μέσα. Για να τον κατανοήσει χρησιμοποιεί μέτρα και σταθμά που είναι για την επιστήμη κατανοητά και που συμβαδίζουν με όλα τα υπόλοιπα δεδομένα της. Βάζει λοιπόν τον Αυτισμό σε καλούπια που η ίδια η επιστήμη κατανοεί και είναι βασισμένα στην συμπεριφορά του Αυτιστικού ατόμου.

Έτσι όμως καταλήγει να συγχέει τον Αυτισμό με την Αυτιστική συμπεριφορά. Αυτισμός είναι ο τρόπος που ο εγκέφαλος είναι οργανωμένος, και βάσει αυτής της οργάνωσης ο τρόπος που μαζεύει πληροφορίες, πώς τις κατανέμει και τις συνθέτει, και μετά πώς βγάζει συμπεράσματα για τον κόσμο γύρω μας. Αυτό το κομμάτι είναι γενετικό μια και ο τρόπος αυτός οργάνωσης και σκέψης είναι κάτι που δεν μπορούμε να αλλάξουμε, όπως δεν μπορούμε να αλλάξουμε το χρώμα του δέρματός μας, το σχήμα των ματιών μας, ή το φύλο μας.

Η Αυτιστική συμπεριφορά είναι το παράγωγο σύνθεσης και διαδικασίας, όταν ο Αυτιστικός τρόπος σκέψης έρχεται σε επαφή με τον έξω κόσμο, το περιβάλλον. Αυτό το περιβάλλον δεν είναι άλλο από την οικογένεια μέσα στην οποία γεννιέται και μεγαλώνει το Αυτιστικό άτομο και οι δυναμικές αλληλεπιδράσεις που προδιαθέτει ένα τέτοιο περιβάλλον. Η νοοτροπία των άλλων, η συμπεριφορά τους, οι άγραφοι νόμοι, οι κανόνες, οι ρουτίνες, όλα επιδρούν στην συμπεριφορά ενός Αυτιστικού. Γι’ αυτό πρέπει να κατανοήσουμε ότι μιλάμε για δυο πράγματα. Τον Αυτισμό από την μία πλευρά που δεν μπορεί να αλλάξει, και την Αυτιστική συμπεριφορά από την άλλη πλευρά που μπορεί να αλλάξει μιας και είναι κάτι που επηρεάζεται από τον Αυτιστικό τρόπο σκέψης αλλά και από όλα αυτά που βιώνει το αυτιστικό άτομο μέσω της επαφής του με άλλους ανθρώπους.

Για την επιστήμη όμως ο Αυτισμός και Αυτιστική συμπεριφορά έχουν γίνει ένα! Έτσι Αυτιστικός θεωρείται κάποιος που ΔΕΝ έχει την ικανότητα του λόγου και έχει συμπεριφορά που μοιάζει με αυτή ατόμου με νοητική υστέρηση. Αυτή είναι σε γενικές γραμμές και η καθιερωμένη εικόνα του Αυτισμού στην Ελλάδα: το Αυτιστικό παιδί που δεν μιλάει, που κάνει στερεοτυπικές κινήσεις πέρα δώθε με το σώμα ή/και τα χέρια του, που δεν έχει επαφή με τον κόσμο γύρω του, κτλ. Μια εικόνα που καθιερώθηκε στην Ελλάδα με τη βοήθεια του κύριου Κολλάτου και του γιου του Άλκη.

Δυστυχώς, όμως αυτή η εικόνα είναι μόνο ένα μικρό μέρος του όλου Αυτιστικού πληθυσμού. Από έρευνες που έχουν γίνει, μόνο ένα τρίτο του όλου Αυτιστικού πληθυσμού έχει αυτή την Αυτιστική συμπεριφορά. Αυτή η εικόνα έχει γενικευτεί και προβάλλει με αυτό τον τρόπο τον Αυτισμό ως την χειρότερη αναπτυξιακή διαταραχή του ανθρώπου. Η εικόνα προωθείται συστηματικά και συμβάλλει στο να τρομοκρατεί τους γονείς και να τους αναγκάζει να αναζητούν απελπισμένοι βοήθεια από την επιστήμη, πληρώνοντας ό,τι έχουν και δεν έχουν για να θεραπεύσουν το παιδί τους ή για να καταπολεμήσουν και να εξαλείψουν μια για πάντα τον Αυτισμό!

Αυτή η κακή φήμη έχει καταδικάσει τον Αυτισμό να είναι ένα στίγμα! Έτσι τα δυο τρίτα του Αυτιστικού πληθυσμού φέρουν το βάρος αυτού του στίγματος χωρίς λόγο. Όχι δηλαδή πως το ένα τρίτο δικαιούται αυτό το στίγμα. Κανείς Αυτιστικός ΔΕΝ δικαιούται αυτό το στίγμα. Απλά ο Αυτισμός είναι αυτή τη στιγμή μια κατάσταση που είναι η λιγότερο κατανοητή, και το χειρότερο, κατά ένα μεγάλο μέρος έχει κατανοηθεί λανθασμένα αφού η κατανόηση είναι βασισμένη σε λάθος δεδομένα!

Μπορείτε λοιπόν να φανταστείτε πόσο δύσκολο είναι για έναν Αυτιστικό να επιβιώσει μέσα σε όλη αυτή τη σύγχυση και διαστρέβλωση της εικόνας του Αυτισμού του; Της δικής του Αλήθειας σχετικά με τον Αυτισμό; Διότι ας μην ξεχνάμε, πως ο Αυτισμός ανήκει στους ίδιους τους Αυτιστικούς. Δεν ανήκει ούτε στους γονείς, ούτε στην επιστήμη, ούτε στους κάθε είδους ειδικούς και θεραπευτές. Ο Αυτισμός ανήκει στους Αυτιστικούς. Τελεία και παύλα!

Ποια είναι λοιπόν η διαφορά μεταξύ της επιστημονικής γνώμης και της γνώμης των ίδιων των Αυτιστικών;

Η διαφορά είναι ότι από μέσα ο Αυτισμός και το Σύνδρομο Asperger είναι ένα και το αυτό! Όλοι οι Αυτιστικοί σκέφτονται βασικά με τον ίδιο τρόπο. Είναι όπως όλοι οι Μαύροι που έχουν σκούρο δέρμα, ή όλοι οι Ασιάτες σχιστά μάτια. Όλοι οι Αυτιστικοί έχουν μια βασική ομοιότητα: τον τρόπο λειτουργίας του εγκεφάλου τους, ο οποίος επεξεργάζεται και ταξινομεί τις πληροφορίες που λαμβάνει από το εξωτερικό περιβάλλον και από το εσωτερικό περιβάλλον (το ίδιο το σώμα) με τον ίδιο τρόπο. Άρα ένας Αυτιστικός και ένας Asperger σκέφτονται και οι δυο με ακριβώς τον ίδιο τρόπο, με την ίδια βασική λογική, που μετά χρωματίζεται από την προσωπικότητα του κάθε Αυτιστικού.

Και εδώ είναι άλλο ένα μεγάλο λάθος: πολλοί αρνούνται να πιστέψουν ότι όλοι οι Αυτιστικοί έχουν κάτι κοινό. Μια βασική ομοιότητα παρ’όλο που ο κάθε Αυτιστικός έχει δική του προσωπικότητα, που δεν μοιάζει με κανέναν άλλο αυτιστικό. Ναι, δεν είναι όλοι οι Αυτιστικοί ίδιοι, αλλά ο τρόπος που ο εγκέφαλός τους λειτουργεί είναι ίδιος. Και αυτό σημαίνει πως έχουν έναν κοινό παρονομαστή, μια κοινή βασική κατανόηση του άλλου ανθρώπου, έναν κοινό τρόπο έκφρασης και επικοινωνίας. Διότι η έκφραση και η επικοινωνία βασίζεται στο πώς βλέπουμε και κατανοούμε τον κόσμο γύρω μας. Έτσι λοιπόν έχουμε, αν θέλετε, μια κοινή «κουλτούρα» που είναι έμφυτη στους Αυτιστικούς, είτε κάποιος είναι Asperger, είτε είναι Αυτιστικός χωρίς την ικανότητα προφορικού λόγου.

Και για να απαντήσω με απλά λόγια στο ερώτημα γιατί η επιστήμη διαχώρισε το Σύνδρομο Asperger από τον (κλασσικο) Αυτισμό: το έκανε για να μπορεί να ξεχωρίσει τους Αυτιστικούς που έχουν πιο ανεπτυγμένη την ικανότητα του λόγου και της ομιλίας από τους άλλους που δεν έχουν αυτή την ικανότητα. Έτσι οι Αυτιστικοί που μπορούν και μιλάνε από την παιδική ηλικία είναι οι Asperger και αυτοί που δεν μιλάνε είναι οι (κλασσικοί) Αυτιστικοί.

Και χρησιμοποιώ τον ορό κλασσικός Αυτισμός διότι είναι και ο πιο σωστός για αυτούς χωρίς την ικανότητα του λόγου. Έτσι πρωτοδιαγνώστηκαν από τον Λέο Κέννερ στις αρχές της δεκαετίας του ‘40. Το Σύνδρομο Asperger ονομάστηκε έτσι από τον Χανς Άσπεργκερ που διέγνωσε και αυτός για πρώτη φορά παιδιά με Αυτισμό αλλά με ικανότητα ομιλίας ένα χρόνο πριν από τον Κέννερ. Ο Κέννερ ζούσε στην Αμερική και ο Άσπεργκερ στην Αυστρία και δεν γνώριζαν ο ένας τον άλλο! Τυχαία ονόμασαν και οι δυο την συμπεριφορά που διαπίστωσαν σε μερικά παιδιά… Αυτισμό!

Τις ερώτησεις συνέταξε η Φαίδρα Σίμιτσεκ